Giulia, la malattia che la deforma raccontata in un blog (FOTO)

PADOVA - “Ciao a te che stai leggendo questa pagina forse per curiosità, forse per capire qualcosa di più dello strano mondo delle malattie rare, forse perché anche tu sei come me...diversamente normale. Io sono Giulia”. Comincia così, con semplicità, il racconto di vita di Giulia Volpato, 20enne padovana affetta da una rarissima patologia malformativa congenita chiamata Eec. Lei è una ragazza come tante, anzi, come poche: perché, oltre ad essere divertente, creativa, intraprendente, Giulia parla correntemente inglese e francese e studia Scienze politiche e Relazioni internazionali all’Università di Padova. Nel suo blog, trascrive la sua vita, i suoi pensieri, i suoi viaggi, posta fotografie. E spiega la sua malattia, legata a mutazioni del gene p63 deputato alla produzione di una proteina essenziale per lo sviluppo: ne conseguono “malformazioni pesanti alle mani, ai piedi, complicazioni gravi agli occhi e al palato”. Ancora, dal suo diario online: “Amo il divertimento, la danza, i sogni e le sfide […] Nella mia vita ho affrontato molte operazioni chirurgiche più o meno critiche; l’ultima, il 23 ottobre 2009, un trapianto osseo nella gengiva per i futuri impianti per i denti. Ho incontrato tantissima gente più o meno comprensiva. Purtroppo ci sono persone ignoranti e ottuse che ti giudicano, ti squadrano dalla testa ai piedi e ti allontano dai loro figli o dalla loro realtà senza averti conosciuta sul serio; ma, fortunatamente, esistono anche persone curiose, sensibili e intelligenti che ti chiedono spiegazioni per cercare di capire cos’è questa strana e rara cosa...e inizia una bellissima amicizia”. Nel sito internet, anche uno spazio dedicato ai commenti di chi l’ha conosciuta e dalla sua energia positiva s’è lasciato conquistare: “Avete presente un diamante? Quello è l’animo della Giulia, ed ogni luce rifratta è una risposta ad ogni bisogno delle persone che gli stanno accanto. Ma, come i diamanti, siamo noi, trovandoli con molta difficoltà, a scoprirne il valore...”, racconta Giacomo. Sogna l’indipendenza, Giulia, il cui problema agli occhi le rende impossibile andare in bici, in moto, in macchina, o a piedi. Ci vede “a sbalzi, tutto frastagliato e, in momenti di dolore acuto, tutto appannato e sfuocato”. Nonostante questo, è uscita dal liceo delle Scienze Sociali con 85/100. “Per salutarti – scrive sul web – ti lascio una riflessione: noi esseri umani ricerchiamo sempre la rarità in tutto; le collezioni di oggetti rari, i valori persi in gran parte e per questo rari, le emozioni rare, le sensazioni rare... allora perché quando ci troviamo davanti persone con malattie rare le evitiamo e le allontaniamo perdendo tutto ciò che possono insegnarci?”. Una domanda su cui vale davvero la pena meditare. 

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